„Ogromnie boli myśl, o chwili, w której nie będzie już następnych dni”

Jostein Gaarder.

Rodzina podejmująca trud opieki nad osobą w terminalnej fazie choroby doświadcza wielu trudności i cierpień emocjonalnych. Warto więc zastanowić się nad potrzebami rodziny chorego będącego u schyłku życia. Mogą one być bardzo różnorodne i zmieniać się w trakcie trwania procesu odchodzenia jednego z jej członków. Pomoże to zaoferować lepiej dobrane wsparcie dla rodzin osób chorych.

W holistycznym wymiarze zapewnienie potrzeb rodziny będzie wiązało się z poszczególnymi sferami życiowymi chorych – somatyczną, psychiczną, społeczną, duchową. Obszar somatyczny jest związany z zapewnieniem odpowiedniej edukacji z zakresu pielęgnacji, kontroli bólu oraz innych dolegliwości (tj. brak łaknienia, nudności, wymioty, utrata masy ciała). Ważnym jest także dostarczenie rodzinie informacji dotyczących trajektorii umierania. Celem tego jest nie tylko poprawa jakości opieki, ale także zmniejszenie lęku i wsparcie w adaptacji do trudnej sytuacji. Istotnym jest prawidłowe rozpoznanie i zwerbalizowanie napięć związanych ze sprawowaną opieką, które mogą objawiać się u nich dolegliwościami somatycznymi. W obliczu śmierci rodzina może odczuwać różne potrzeby – jedni wyrażają chęć pozostania z chorym, inni potrzebują być nieobecni (np. ze względu na zmęczenie opieką). Zaspokojenie potrzeb ze sfery duchowej i psychologicznej wiąże się z uświadomieniem rodzinie jak ważne jest okazywanie uczuć.

Rodzina osób umierających znajduje się w stanie dużego stresu. Znaczącym obciążeniem są dla niej przeżywane cierpienia chorego a także konieczność przejęcia jego obowiązków domowych i pielęgnacji. Na takie dolegliwości, jak ból i duszność, opiekunowie reagują lękiem i przygnębieniem, co często wynika z ich bezradności.

Z sytuacją rodzin osób będących u kresu swojego życia wiąże się istnienie wielu potrzeb. Nie wszystkie z nich są zaspakajane. Jedną z silniejszych potrzeb, jakie wymienia Krystyna de Walden – Gałuszko, jest chęć bycia przy chorym, pomoc, spełnianie jego życzeń. Kolejną ważną potrzebą jest uzyskanie informacji.              W większości opiekunowie chcą znać prawdę o przyczynie choroby i jej rokowaniach. Ułatwia im to przygotowanie się do zbliżającej się śmierci i zapewnia lepszy poziom procesu adaptacji do sytuacji. Autorka zwraca uwagę na trzeci rodzaj potrzeb, jakimi są możliwości psychicznego oparcia się na osobach trzecich, co ułatwia zmniejszenie poczucia osamotnienia w trudnych chwilach. Potrzeby rodzin mogą również być umiejscowione w sferze socjalno-bytowej. Związane są to z koniecznością otrzymania renty, zasiłku, pomocy w organizacji życia codziennego, opiece nad dziećmi. Istotną sferą obejmującą wiele potrzeb jest sfera psychiczna, która wymaga wsparcia emocjonalnego.

Opieka nad chorym członkiem rodziny to trudne zadanie, więc dobrze dobrane wsparcie dla rodzin osób chorych jest pożądane, by lepiej poradzili sobie z trudnościami w obliczu jakich postawiło ich życie.

Karolina Włostowska – psycholog

Literatura:

De Walden-Gałuszko, K. (1996). U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo Medyczne MAKmed.

De Walden-Gałuszko, K. (2004). Opieka hospicyjna – wczoraj i dziś. W: W. Falkowski (red.), Hospicja nadziei (s.35-50). Warszawa: Akademia Pedagogiki Specjalnej.

Ferrel, B.R. (1998). The family. W: D. Dolye, G.W.C. Hanks & MacDonald (red.), Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford: Oxford University Press.