Spis treści:

1. Funkcjonowanie rodziny w sytuacji choroby.
2. Wsparcie rodziny w chorobie.
3. Fazy adaptacji do choroby.

„I w ciężkiej chorobie tkwi dobro. Kiedy ciało słabnie, silniej czuje się duszę”

Lew Tołstoj.

 

1. Funkcjonowanie rodziny w sytuacji choroby.

Wystąpienie choroby obciąża mechanizmy regulacyjne rodziny, często wymuszając konieczność zmiany całego systemu. Punktem docelowym w zmaganiu się z chorobą dla całej rodziny jest prawidłowa adaptacja do sytuacji. Podejmując problem prawidłowej adaptacji, można oprzeć się na charakterystyce dokonanej przez Buczyńskiego (1999), który podkreślił, że w sytuacji choroby rodzina jest w stanie otwarcie rozmawiać o chorobie i jej wpływie na ich życie. Podkreślił, że rodzina prowadzi wtedy normalne życie, robi plany na przyszłość, wszyscy są motywowani do powrotu do zajęć sprzed choroby. Dodał także, że rodzice są zdolni do asystowania dziecku, a członkowie rodzin zwracają się o pomoc do lekarzy i innych osób.

Za najistotniejszą cechę zdrowej rodziny uważana jest zdolność do przyjmowania i akceptowania zmian. Świętochowski (2010) dowodzi, że o wynikach procesu adaptacji decyduje poziom zadowolenia i satysfakcja członków rodziny. System rodzinny zmaga się pomyślnie z chorobą, gdy rodzina pozostaje integralnym konstruktem, jej członkowie w pełni akceptują osobę chorą oraz gdy wyraża zadowolenie z zachowania się osoby chorej. Dodatkowo wymienia się takie cechy, jak prawidłowe poinformowanie członków rodziny (dostosowane do wieku i poziomu rozwoju) o bieżącej sytuacji. Ważnym elementem może być również wykazywanie chęci do współpracy z innymi rodzinami przeżywającymi podobne problemy.

2. Wsparcie rodziny w chorobie.

         Rodzina odgrywa ważną rolę nie tylko w zakresie udzielenia wsparcia materialnego, jest przede wszystkim elementem wpływającym na poprawę poczucia bezpieczeństwa i zmniejszenia lęku u człowieka chorego a szczególnie umierającego. Dodatkowo podejmuje działania pielęgnacyjne i opiekuńcze wobec chorego. McDaniel, Hepworth, Doherty w 1992 roku podkreślili ważną rolę rodziny w motywowaniu chorego do zmagania się z trudami oraz kreowaniu optymalnego stosunku do leczenia na tle sytuacji życiowej. W literaturze wskazuje się, że osoby cierpiące z powodu nowotworu przykładają większą wagę do związków ze swoimi bliskimi niż osoby zdrowe. Jednocześnie mniejszy nacisk kładą na utrzymanie związków z innymi ludźmi.

3. Fazy adaptacji do choroby.

         Długoletnia obserwacja ciężko chorych i ich rodzin pokazała, że chociaż każda osoba i rodzina przechodzi przez ten trudny czas inaczej, można znaleźć jednak pewne prawidłowości. Opisała je pielęgniarka paliatywna Kubler-Ross w książce „Rozmowy o śmierci i umieraniu”. Przedstawione poniżej etapy są tymi, jakie najczęściej się pojawiają, jednak nie zawsze dokładnie w tej samej kolejności. Zdarza się, że dany etap nie jest wyraźne zarysowany lub nie występuje wcale.

Etap pierwszy: Zaprzeczenie i izolacja.

W tej fazie chory często nie może uwierzyć w to, co usłyszał od swego lekarza. Próbuje skonsultować się z innym, powtórzyć badania. Myśli, że może to pomyłka. Często broni się przed diagnozą, mimo tego, że gdzieś w środku czuje, że jest ona właściwa. Postawa ta najczęściej  występuje u pacjentów, którzy nie zostali właściwie przygotowani do przekazania diagnozy lub nie mieli zaufania do osoby, która to zrobiła. Niestety o ile lekarze są uczeni jak postawić diagnozę, to często nie mają ostatecznej wiedzy jak ją przekazać. Jednak samo zaprzeczanie, chociaż dużo mniej nasilone występuje praktycznie u wszystkich poważnie chorych. Ten mechanizm obronny daje osobie chorej czas na dostosowanie się do nowej sytuacji.

Etap drugi: Gniew.

Gdy zaprzeczanie już dłużej nie ma sensu i chory zaczyna zdawać sobie sprawę z powagi sytuacji, często staje się zagniewany. Pyta „Dlaczego to ja choruję?”. Czuje silne emocje wściekłości, zazdrości czy rozżalenia. Kieruje swój gniew w różnych kierunkach, często na przypadkowe osoby. Sądzi, że jego plany czy marzenia nigdy się nie zrealizują. Każda nawet najdrobniejsza rzecz może wywołać napad gniewu. Otoczenie musi wykazać się nie lada opanowaniem i cierpliwością. Empatia i spokój bliskich pozwoli łagodniej przejść choremu przez ten etap.

Etap trzeci: Targowanie się z losem.

         Faza ta ma za zadanie zmniejszyć poczucie winy, u osób, które go doświadczają. Mają oni wrażenie, że choroba jest „karą za grzechy”. Buntują się lub doświadczają stanu depresyjnego (często na zmianę). Mają wrażenie, że gdy się poprawią, to będą mogli poczuć się lepiej. Składają obietnice dokonania zmian (przestanę coś robić) lub deklarują, że coś zrobią, byle tylko dostać dodatkowy czas. Warto się wtedy skonsultować z psychologiem, który pomoże w przepracowaniu tej fazy.

Etap czwarty: Depresja.

Gdy choroba przybiera poważną fazę, a chory doświadcza bólu lub różnych ograniczeń gniew ustępuje, ale pojawia się poczucie utraty, co często wywołuje stan rozpaczy lub bezsensu życia. Chory może czuć się mniej wartościowy, bezradny, niepotrzebny. Wiele utracił i nie umie się odnaleźć w nowej sytuacji. Rozumie jak bardzo zmieni to jego życie. Dopiero po przejściu tego etapu, w którym uświadamia sobie olbrzymią stratę jaką, poniósł proces adaptacji do choroby może toczyć się dalej. To często najdłuższa faza. Warto dać osobie chorej czas na wyrażenie żalu i przeżycie bólu, bo tylko wtedy jest możliwe pogodzenie się z nowym życiem takim, jakie będzie.

Etap piąty: Akceptacja.

W tej fazie chory przyjmuje sytuację, taką jak jest, ze spokojem i zrozumieniem. Godzi się z chorobą. Nie znaczy to, że zawsze odczuwa szczęście i spokój. Emocje, które mu towarzyszą są różne i mogą się wzajemnie przeplatać ze sobą. W tym etapie ma nad nimi już pewną kontrolę. Realnie ocenia sytuację i rozumie, jakie konsekwencje się z nią wiążą.

Doświadczenie poważnej choroby jest sytuacją bardzo trudną, tak dla chorego jak i jego rodziny. Proces ten wymaga wsparcia, bo stan chorego w dużej mierze od niego właśnie jest zależny. Warto wtedy zwrócić się o pomoc (zarówno do bliskich jak i do profesjonalistów), ponieważ wpływ poważnej choroby na funkcjonowanie rodziny może być bardzo silny.

Karolina Włostowska

  psycholog

i

Agnieszka Idźkowska-Guz

psycholog

Literatura:

 

Pommersbach, J. (1988). Wsparcie społeczne a choroba. Przegląd psychologiczny 31(2), 503-525.

 

McDaniel, S.H., Hepworth, J. & Doherty, W.J. (1992). Medical Family Therapy. New York: Basic Books.

 

Buczyński, L.F. (1999). Rodzina z dzieckiem chorym na białaczkę. Lublin: Wydawnictwo KUL.

 

Świętochowski, W. (2010). System rodzinny wobec przewlekłej choroby somatycznej. Gdy rodzina ma korzyść z choroby. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.

 

De Walden-Gałuszko, K., Majkowicz, M., Trzebiatowska, I. (1997). Poglądy na podstawowe problemy życia u chorych w terminalnej fazie choroby nowotworowej. Psychoonkologia, 1, 33-38.

 

Kubler-Ross.(1998). Rozmowy o śmierci i umieraniu. Poznań

 

Krakowiak. (2009). Zdążyć przed prawdą. O sztuce komunikacji w hospicjum. Gdańsk

 

Stemplewska-Żakowicz. (2016). Diagnoza psychologiczna. Gdańsk